Amikor megkaptam a myeloma multiplex diagnózisát, egy világ omlott össze bennem. Nem volt egyszerű elfogadni és megtanulni együtt élni ezzel a betegséggel. Mégis, az elmúlt időszakban tapasztaltak arra ösztönöztek, hogy megosszam a történetemet. Hiszem, hogy ha őszintén beszélek mindarról, amin keresztülmentem, másoknak is segíthetek könnyebben szembenézni ezzel az úttal. Az írásom célja, hogy támogassak mindenkit, aki ugyanebben a helyzetben van, és erőt adjak azoknak, akik épp most kezdenek megküzdeni ezzel a kihívással.

Hogyan indult a myeloma multiplex történetem

Az egész 2022. december 26-án, karácsony másnapján este kezdődött, minden előjel nélkül combnyaktörést szenvedtem. Azonnal a baleseti kórházba kerültem, ahol három napig morfiummal enyhítették a fájdalmamat. A harmadik napon egy kiváló orvosi csapat összeült, hogy megtervezzék a műtétemet. Már a kórházi ágyon éreztem, hogy valami nincs rendben, mert az orvosok és a családom is titkolóztak, és nem mondták el, mi lehetett a törés oka. Ez különösen furcsa volt, hiszen ez a fajta csonttörés általában az idősebb korosztályt érinti, amikor ez történt mindössze 47 éves voltam.

A kontraszt anyagos CT vizsgálat során kiderült hogy a combcsontjaimon kívül, foltokban a bordáimat és a gerincemet is megtámadta a mielóma multiplex rákos megbetegedés.

A sikeres műtét során a jobb combcsontomból egy 18 centiméteres darabot eltávolítottak, amit onkológiai protézissel pótoltak. A kivett csontdarabot elküldték szövettani vizsgálatra. Néhány nappal később egy másik műtétre is sor került, ekkor a bal combcsontomba helyeztek be egy megerősítést és négy csavart. Ekkor derült ki, hogy egy daganatos megbetegedés miatt csontritkulás alakult ki, amely a törést okozta. Mindkét műtét után az intenzív osztályon ébredtem, mert a vérképzésem szinte egyenlő volt a nullával.

A friss műtéti hegekkel minél előbb megpróbáltak talpra állítani, hogy újra megtanuljak járni és minél hamarabb elkezdhessük az onkológiai kezelést. Ez volt a myeloma multiplex történetem kezdete, amit azért osztok meg, hogy segítsek másoknak, akik hasonló helyzetbe kerültek. Ezúton szeretném megköszönni a Dr. Manninger Jenő Baleseti Központ sebészet főorvosának, orvosainak és nővéreinek hihetetlen agilis munkáját, mert ha ők nem lettek volna nem derült volna fény az alapbetegségemre és már nem írhatnám le ezt a bejegyzést számotokra.

Mi is az a myeloma multiplex?

A myeloma multiplex egy olyan daganatos betegség, amely a csontvelőt érinti, és a plazmasejtek kóros burjánzását okozza. A plazmasejtek az immunrendszer fontos részei, melyek normális esetben ellenanyagokat termelnek, hogy a szervezet védve legyen a fertőzésekkel szemben. Myeloma multiplex esetén azonban ezek a sejtek kontrollálatlanul szaporodnak, és rendellenes fehérjéket állítanak elő, amelyek felhalmozódnak a csontokban és a vérben. Ez a folyamat fokozatosan gyengíti a csontokat, csontritkuláshoz és fájdalmas csonttörésekhez vezethet.

A myeloma multiplex egy viszonylag ritka, de súlyos betegségtípus, amely világszerte nagyjából 100 ezer emberből 4-5 esetben fordul elő. Magyarországon évente körülbelül 300-400 új esetet diagnosztizálnak. A betegség elsősorban az idősebb korosztályt érinti, és gyakrabban fordul elő férfiaknál, mint nőknél.

A myeloma multiplex hatása összetett, mivel a csontvelőben termelődő kóros plazmasejtek nemcsak a csontokat károsítják, hanem az egész szervezetre kihatnak. A betegség a következő problémákat okozhatja:

  1. Csontkárosodás és csonttörések: A kóros sejtek felhalmozódása a csontvelőben a csontok gyengüléséhez, csontritkuláshoz és gyakori csonttörésekhez vezethet, különösen a gerinc, a bordák és a csípőcsont területén.
  2. Vérszegénység és fáradtság: A kóros sejtek túlsúlya a csontvelőben gátolja az egészséges vörösvérsejtek termelését, ami vérszegénységet és súlyos kimerültséget okozhat.
  3. Immunrendszeri gyengülés: Mivel a kóros plazmasejtek elnyomják az egészséges immunsejteket, a szervezet védtelenebbé válik a fertőzésekkel szemben. A betegek gyakran szenvednek visszatérő bakteriális és vírusos fertőzésektől.
  4. Veseproblémák: A rendellenes fehérjék felhalmozódása vesekárosodást okozhat, ami hosszú távon veseelégtelenséghez vezethet. Ez különösen veszélyes lehet, mert a vese funkciója elengedhetetlen a szervezet méregtelenítésében.

Mivel a myeloma multiplex fokozatosan alakul ki, és tünetei eleinte enyhék lehetnek, a betegség gyakran csak előrehaladott állapotban kerül felismerésre. Ezért is fontos a korai diagnózis, hogy a kezelést időben el lehessen kezdeni, csökkentve a tüneteket és javítva a beteg életminőségét.

A diagnózis myeloma multiplex és a kezelés megkezdése

A történetem ott folytatódott hogy bekerültem 2023 januárjában a Dél-Pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet – Szent László Kórházba, szerintem az egyik legjobb kórház, kíváló orvosok és nagyon kedves nővérekkel. Akkoriban még csak tolószékkel tudtam közlekedni, és csak néhány lépést tettem meg járókerettel. A vizsgálatok után kiderült, hogy myeloma multiplex betegségem van, ezért azonnal elkezdték a kemoterápiás kezelést. Akkor még fogalmam sem volt róla, hogy mi ez a betegség, és teljesen tanácstalan voltam. Hamar megtanultam azonban, mennyire fontos a pozitív hozzáállás. Próbáltam minden helyzetben a jót meglátni, például azt, hogy a csonttörések miatt egyáltalán kiderült mi is az alapbetegségem.

Anamnesis a következő volt: „jobb oldali pathológiás combcsonttörés miatt került műtéti ellátásra 2022. december 26-n. A törés előtt egy héttel kezdett fájdalmat érezni az érintett területen. A műtét során vett szövetminta analízise plasmocytomának felelt meg, multiplex ostaeolyticus csontléziók mellett, így myeloma multiplex fennállása igazolt. Hosszú Fi szegezés történt. Fenyegető törés miatt bal oldalon is megtörtént a kosszú Fi szegezés.Transzfúzióra szoruló vérszegénysége lett, thrombocytosissal. Vesefunkciók mérsékelten beszükültek, vizeletben Pseudomonas. ISS stage I myeloma multiplex. IgG lambda M-protein. Cytogenetika dry tap miatt sikertelen.”

Az első lépésként természetesen a Google-hoz fordultam, hogy többet tudjak meg a myeloma multiplexről, de ezt senkinek sem ajánlom. Az ott talált információk teljesen letörtek, mert sok helyen azt sugallták, hogy ez egy olyan gyógyíthatatlan betegség aminél az átlagos túlélési idő nem több négy évnél. Ez azonban nem feltétlenül igaz; Magyarországon is vannak olyan emberek, akik több mint 20 éve élnek ezzel a betegséggel és köszönik szépen jól vannak.

A kezeléssel párhuzamosan gyógytornát kezdtem el, hogy erősítsem magam, és újra megtanuljak járni, sajnos a TB által támogatott 10 alkalmas gyógytornászhoz nem volt szerencsém lassan két év telt el azóta sem jelentkezett. Aztán később hallottam hogy több budapesti kerületbe hasonló a helyzet, hiába iratkozik fel az ember a gyógytornászra az soha nem jelentkezik, szégyen. Szóval teljes életmódváltásra volt szükség: elhagytam minden káros szokásomat, és elkezdtem egy sokkal egészségesebb életet élni.

A kemoterápiás kezelések és a kezdeti állapotom

A kezdetekben nagyon fáradékony voltam, szörnyű csontfájdalmaim voltak, még az ágyból felkelés is nehézséget okozott. A vérképem állapota olyan volt, mint egy „csillaghullás” – ez azt jelenti, hogy több értékem is eltért a normálistól. Amikor a vérképen egy érték mellett pozitív jel (+) van, az arra utal, hogy a szervezet túl sokat termel az adott anyagból; ha negatív jel (-) látható, akkor keveset, míg ha csillag (*) szerepel, akkor az érték egyszerűen nem megfelelő.

A kezelésem különféle gyógyszerekből állt, amelyekkel az orvosok igyekeztek helyreállítani a szervezetem egyensúlyát:

  • Bortezomib – A bortezomib egy erős gyógyszer, amelyet elsősorban a myeloma multiplex és bizonyos típusú limfómák kezelésére alkalmaznak. Proteaszóma-inhibitor, ami azt jelenti, hogy blokkolja a sejtekben a fehérjék lebontásáért felelős rendszert. Ezzel gátolja a rákos sejtek növekedését és szaporodását, mert megakadályozza a káros fehérjék eltávolítását a sejtekből, ami végül sejthalálhoz vezet. A bortezomibot általában injekció formájában adják, és a terápia részeként alkalmazzák, hogy lassítsa a betegség előrehaladását és javítsa a betegek életminőségét.
  • Lenalidomid – A lenalidomid egy olyan gyógyszer, amelyet gyakran alkalmaznak a myeloma multiplex kezelésére, valamint bizonyos vérképzőszervi rákoknál, például a myelodysplasiás szindrómában. Az immunmoduláns szerek közé tartozik, vagyis befolyásolja az immunrendszert, hogy segítse a rákos sejtek elpusztítását. Emellett gátolja az új erek képződését a daganatokban, ami lassítja azok növekedését és terjedését. A lenalidomidot általában szájon át szedhető kapszula formájában írják fel, és más kezelésekkel kombinálva alkalmazzák a betegség kordában tartására és a tünetek enyhítésére.
  • Dexamethason – A dexamethason egy erős kortikoszteroid gyógyszer, amelyet gyakran alkalmaznak myeloma multiplex kezelésében, általában más szerekkel kombinálva. Gyulladáscsökkentő és immunrendszer-szabályozó hatású, ami segít csökkenteni a rákos sejtek szaporodását és enyhíti a daganatos betegségekhez társuló gyulladást és fájdalmat. A dexamethason szedése segíthet a myeloma multiplex tüneteinek enyhítésében, valamint fokozhatja a kemoterápiás gyógyszerek hatékonyságát. Általában tabletta formájában adják, és pontos adagolása és alkalmazása szigorú orvosi felügyeletet igényel.

Természetesen a napi rutinba bekerültek a következő vitaminok még: C vitamin, D vitamin és a CalciTrio Extra ami 8 féle vitamint, nyomelemet és ásványi anyagot tartalmaz.

Minél kissebb az immunfixációs érték annál kevesebb rákos sejt található a szervezetben. 2023 januárban erről az értékről kezdtem.

Fontos megemlíteni hogy a betegséged állapotát kémiai vérvizsgálat mutatja meg a legjobban, ez egy olyan vizsgálat amit 60 naponta lehet csak elvégezni. Ezen belül is az immunfixációs értéket kell nézni. Az immunfixáció egy speciális laboratóriumi vizsgálat, amelyet a vérben található fehérjék, különösen az immunglobulinok (ellenanyagok) kimutatására és azonosítására használnak. Ez a teszt különösen hasznos a myeloma multiplex és más plazmasejtes rendellenességek diagnosztizálásában és monitorozásában.

Az immunfixáció során a mintában lévő fehérjéket elektromos mezőben elválasztják, majd specifikus antitestek hozzáadásával egyes fehérjéket megfestenek, így azok jól láthatóvá válnak. Az így kapott minta alapján az orvosok képesek meghatározni, hogy jelen vannak-e kóros immunglobulinok, amelyek a myeloma multiplexre jellemzőek. Ez a módszer pontosabb képet ad a betegségről, és segíti az orvosi csapatot a megfelelő kezelés meghatározásában.

Kiegészítő alternatív természetes gyógymódok keresése

Az orvosi kezelések mellett elkezdtünk olyan alternatív lehetőségeket keresni, amelyek segíthetnek a betegségem kiegészítő kezelésében. A párom alaposan utánajárt, milyen gyógynövények és gyümölcsök lehetnek hasznosak. Olyanokat kerestünk, amelyek enyhíthetik a myeloma multiplex és a kemoterápia mellékhatásait, javíthatják a vérképzést, erősíthetik az immunrendszert, és talán még a rákos sejtek megfékezésében is segíthetnek. Így jutottunk el a fekete bogyós gyümölcsökhöz, végül pedig a fekete berkenyéhez. Ha érdekel, a párommal készült rádióinterjút a fekete berkenyéről itt meghallgathatod.

Miért pont a fekete berkenye?

A fekete berkenye (arónia) azért vált a választásunkká, mert rendkívül gazdag antioxidánsokban, vitaminokban és ásványi anyagokban, amelyek támogathatják a szervezetet a betegségek elleni küzdelemben. Kutatások szerint a fekete berkenye olyan hatóanyagokat tartalmaz, amelyek segíthetik a sejtek védelmét az oxidatív stressz ellen, ami fontos lehet a kemoterápia mellékhatásainak enyhítésében.

Emellett a fekete berkenyét gyakran említik, mint olyan gyümölcsöt, amely segíthet az immunrendszer erősítésében, támogathatja a vérképzést, és feltételezhetően pozitív hatással lehet bizonyos rákos folyamatok megfékezésére is. Természetesen ezeket az állításokat óvatosan kell kezelni, de úgy éreztük, hogy a fekete berkenye természetes és hasznos kiegészítő lehet az orvosi kezelések mellett.

Mire eljutottam a fekete berkenyéhez, addigra már rengeteg különböző gyümölcsöt és gyümölcslevet kipróbáltam. A legtöbb gyümölcslé, amit a boltokban és webáruházakban találtam – főleg a fél- vagy egyliteres kiszerelések –, számomra teljesen csalódás volt. Sokszor semmi köze nem volt se az ízének se a tartalmának ahhoz a gyümölcshöz, amit a címkén feltüntettek.

A frissen préselt gyümölcslevek tartalmazzák a gyümölcs valódi ízét, tápanyagait és hatóanyagait.

A fekete berkenye sem mindig hozta az elvárt minőséget, mert itt is találkoztam olyan termékekkel, amelyek nem tiszta gyümölcslevek voltak. Volt, ami koncentrátumból készült, és csak kevés igazi, 100%-os frissen préselt fekete berkenyelé érhető el. Azért tartottam fontosnak a levet, mert a fekete berkenye gyümölcsét nyersen csak összetörve lehet igazán hasznosítani, és a préselt lé az, ami a legtöbb tápanyagot koncentráltan tartalmazza. Sajnos a fekete berkenye gyümölcs csak összel beszerezhető, míg a belőle készült lé szinte egész évben elérhető.

Nagyon fontos, hogy soha ne a koncentrátumból készült gyümölcsleveket válaszd a frissen préseltek helyett. A frissen préselt gyümölcslevek tartalmazzák a gyümölcs valódi ízét, tápanyagait és hatóanyagait, míg a koncentrátumból készült italok gyakran hígítottak, adalékanyagokat tartalmazhatnak, és közel sem nyújtanak olyan minőséget amit elvárnál.

Fontos lenne, ha a forgalmazók és a gyártók is felismernék, hogy ezeknek a termékeknek a vásárlói között sok beteg ember van, akik kifejezetten a gyümölcsökben található jótékony hatóanyagokért keresik ezeket a leveket. Az ő igényeiknek egyértelműen a tiszta, 100%-os gyümölcslevek felelnek meg – nem pedig az „összepancsolt”, koncentrátumból készült italok. Az emberek nem csupán egy italt vásárolnak, hanem egy lehetőséget a jobb közérzetre és az egészségre.

A fekete berkenye fogyasztása és hatása

Elkezdtem fogyasztani a fekete berkenyét először turmixokban és smoothiekban, majd később áttértem a 100%-os gyümölcslére. Már az első hónapban észrevettem, hogy a véreredményeim javultak, és a közérzetem is sokkal jobb lett és a csontfájdalmaim is kezdtek elmúlni. Sokkal könnyebben viseltem azokat a napokat, amikor kemoterápiás kezelést kaptam.

Minden nap délelőttönként másfél decilitert ittam a fekete berkenyeléből – tisztán, vagy almalével és más 100%-os, ökológiai gyümölcslevekkel keverve. Ez a napi rutin jelentősen hozzájárult ahhoz, hogy folyamatosan javulást tapasztaljak mind fizikailag, mind lelkileg a kezelések alatt.

Azt vettem észre, hogy sokkal jobban bírom a mindennapokat: kevésbé vagyok fáradékony, és az eredményeim folyamatosan javulnak. Havonta kétszer járok vérvételre, és a véreredményeim mindig kiemelkedően jók – szinte tökéletesek. A betegségem miatt korábban sor került az őssejtek levételére, de mivel jelenleg ilyen kiváló eredményeim vannak, nem kértem az őssejtek visszaadását. Inkább tartalékban hagyom, mint egy „biztosítékot” arra az esetre, ha az állapotom romlana.

Ez a véreredmény részlet azt mutatja hogy még jelen van a rákos megbetegedés de már nagyon kicsi számolatlan mennyiségben. A kezelőorvosom szavaival élve ez kb. akkora mennyiség mintha egy hangya fütykösén lenne egy pattanás. (2024 november)

Azért osztom meg mindezt, mert szeretném megmutatni, milyen pozitív változások történtek. Fentebb láthatod a mostani véreredményemet. Ha összehasonlítod az előzőleg megosztott eredménnyel, azonnal látni fogod, hogy a myeloma multiplex által okozott rákos megbetegedés szinte alig van jelen a szervezetemben. Ez az eredmény számomra hatalmas reményt ad.

Végszó

Összességében elmondhatom, hogy a fekete berkenye fogyasztása meghatározó része lett a mindennapjaimnak, és jelentősen hozzájárult a fizikai és lelki állapotom javulásához. Bár az orvosi kezelések elengedhetetlenek, úgy érzem, hogy az életmódbeli változtatások – mint a megfelelő táplálkozás, a természetes, tiszta gyümölcslevek fogyasztása és a pozitív hozzáállás – óriási szerepet játszanak abban, hogy könnyebben vészelem át a nehéz időszakokat. A rendszeres vérvizsgálatok eredményei is azt mutatják, hogy jó úton járok, és az orvosaim szerint is kiemelkedően jók az értékeim.

Az őssejtlevétel biztosítékot nyújt a jövőre nézve, de jelenleg annyira stabil és jó az állapotom, hogy nincs szükség a beavatkozásra. Ez számomra nemcsak reményt, hanem erőt is ad, hiszen azt jelzi, hogy van lehetőség arra, hogy javuljon az állapotom, és hogy kontrollt gyakoroljak a betegség fölött. A myeloma multiplex ugyan még jelen van a szervezetemben, de az aktív, egészségtudatos döntéseim révén szinte már alig érezteti a hatását.

Ezzel a tapasztalattal azt szeretném üzenni, hogy soha ne adjuk fel, és merjünk kiegészítő megoldásokat keresni, amelyek segítenek megerősíteni a szervezetünket. A természetes alapanyagok, például a fekete berkenye, nem csodaszerek, de támogatást nyújthatnak, és hozzájárulhatnak ahhoz, hogy könnyebben átvészeljük a nehéz időszakokat. Hiszem, hogy a saját történetem másoknak is erőt adhat, és megmutathatja, hogy a kitartás, a tudatosság és a hit csodákra képes.

Ez az írás az alábbi forrásban található cikk vagy publikáció fordítása, és kizárólag informatív célokat szolgál. A cikkben található információk nem helyettesítik az orvosi tanácsadást. Kérjük, ne alkalmazd ezeket az információkat öndiagnózisra. Az itt közölt adatokat, reklámokat és hivatkozásokat pusztán tájékoztatás céljából közöljük, és nem helyettesítik az orvos vagy gyógyszerész tanácsát. Figyelmeztetünk, hogy mivel minden egészségügyi probléma egyedi, minden esetben konzultálj orvosoddal, mielőtt bármilyen változtatást hajtasz végre táplálkozásodban vagy életmódodban. Kérünk, vedd figyelembe, hogy az itt tárgyalt megoldások nem helyettesítik a változatos, kiegyensúlyozott étrendet és az aktív, egészséges életmódot. Ha gyógyszeres kezelés alatt állsz, mindig konzultálj kezelőorvosoddal, mielőtt új élelmiszert vagy étrend-kiegészítőt vezetnél be. Terhesség és gyógyszeres kezelés esetén is mindig konzultálj kezelőorvosoddal, mielőtt bármilyen életmódváltoztatást tervezel.